Antalya’da bacaktaki lekeyi görünce gerçek ortaya çıktı! Tek bir isteği var

Antalya'da bacaktaki lekeyi görünce gerçek ortaya çıktı! Tek bir isteği var

ANTALYA’da 7 yaşındaki Belinay Arı, sinir dokusunda ot gibi yaşama oluşumuna neden olan NF1 hastalığı nedeniyle 2,5 yaşında görme yetisini kaybetti.

Antalya’da yaşamış Safinur ve Mevlüt Arı çiftinin tek çocuğu Belinay, 35 haftalık dünyaya geldi. Ciğerleri gelişmediği için bir vakit yoğun bakımda tedavi gören Belinay’ın 20 günlükken bacağında lekelenme görüldü. Belinay’a, sinir dokusunda tümör oluşumuna niçin olan NF1 hastalığı teşhisi konuldu. 6 ay sonunda hastalığı ilerleyen Belinay’ın önce sağ, daha sonra sol gözünde tümör görüldü. 14 aylıkken 14 ay boyunca kemoterapi bölge Belinay’ın hastalığı gün geçtikçe ilerledi ve görme kaybı oluştu.

2,5 yaşında görme yetisini ayrıntılarıyla kaybeden Belinay, tümörleri sinirlere yapışık olması nedeniyle ameliyat edilemedi. Doktorlarının tümörün ilerlemesiyle iki gözü de alabileceklerini söylemesi üstüne Arı ailesi, tedavi için yeni bir arayışa girdi. Aile, çalışmalar sonucunda İzmir’de özel bir klinik buldu ve tedavi için her ay gitmeye başladı. Ocak ayında çekilen MR’da Belinay’ın tümöründe yüzde 80 küçülme izlendi. Belinay, son dönemde ışık ve gölgelendirmeleri de görebilmeye başladı.

“14 aylıkken 14 ay baştan başa kemoterapi aldı”
Kızının sağlık hakkında bilgi veren Safinur Arı, “Belinay daha 20 günlükken vücudunda lekelenme gördük. Babası NF1 hastası olduğu için kızıma yapılan tetkikler sonucunda, ona da NF1 teşhisi koyuldu. 6 ay beklememizi istediler. 6 ay sonra çekilen MR sonucunda ileri derecede sağ gözden sol göze uzanan tümörler görüldü. 14 aylıkken 14 ay her tarafında kemoterapi aldı. İlerleme olursa her iki gözü de alabileceklerini söylediler. Bitkiler sinirlere yapış yapış, tehlikeli bir bölgede olduğu için ameliyat yapamayacaklarını söylediler. Denetleme aşağı tutulabileceği söylendi. Tek evladımızın ellerimizden kayıp gitmesini istemedik. Anne ve baba olarak bir çaba içine girdik” dedi.

“En fazla istediğim, kızımın tedavisinin tamamlanması”
Belinay’ın İzmir’deki klinikte 4 yıldır tedavi gördüğünü anlatan Safinur Arı, “Aylık gördüğümüz tedaviler ve aldığımız ilaçlar var. Bu tedaviler sonunda başarıya adım atıyoruz. Ocak ayında çekilen MR sonucunda tümöründe yüzde 80 küçülme tespit edildi. Görmemiz de yavaşça geliyor. Gölgeleri görebiliyor. Cisimleri ayrım etmeye başladı ama çare maliyetli olduğu için zorlanıyoruz. Pandemi nedeniyle eşim işsiz. En fazla istediğim, kızımın tedavisinin tamamlanması. Görmesini istiyorum. Tedavisinin tamamlanabilmesi için kızımın desteğe ihtiyacı var” diye konuştu.

“Günlük hayatını kendisinin idame ettirmesini istiyorum”
Kızının da kendisi gibi NF1 hastası olduğunu belirten Mevlüt Arı ise 18 yaşında bu hastalık nedeniyle beyni su topladığı için büyük bir ameliyat geçirdiğini anlattı. NF1 hastalığı sebebiyle skolyoz ve kifoz gibi değişik rahatsızlıklar da geçirdiğini aktaran Arı, ağır işlerde çalışamadığını belirtti. Pandemi nedeniyle işsiz kaldığını söyleyen Arı, en büyük desteği eşinden aldığını ifade etti. Mevlüt Arı, “Eşim ayrıca bemin keza kızım için büyük mücadele sarf ediyor. Hakkını ödeyemem. Bir an önce kızımın sağlığına kavuşmasını istiyorum. Jurnal hayatını kendisinin idame ettirmesini istiyorum” dedi.

“Tabletin kapağını kapatıp kutucuklara kalemin sivri ucuyla 6 nokta basıyorum”
Antalya’da özel eğitim ve rehabilitasyon merkezinde eğitim aldığını anlatan Belinay Arı, “Okulda tüm öğretmenlerimiz gerekli çabayı gösteriyor. Kabartmaları yapıyoruz. Çoğu şey öğreniyoruz. Pandemi nedeniyle çok gidemiyorum ama okulumu çok seviyorum. Daha okuma yazma bilmiyorum ama kabartma var. Kabartma tabletinin arasına kağıt koyuyorum. Tabletin kapağını kapatıp kutucuklara kalemin sivri ucuyla 6 nokta basıyorum. O bizim alfabemiz. Onunla alfabeyi öğrenecekmişim. Arkadaşım çok yok, çünkü hocalarımız sınıfa bizi bir bir alıyor. Muhtemel olursa ileride oyuncak dükkanı açacağım. Çünkü oyuncaklar fazla hoş, çocuklar gidip oyuncak alabilir. Ben de oyuncakları çok seviyorum. Oyun oynamak da hoş lakin ders kastetmek da gerekiyor” ifadesini kullandı.

Bir cevap yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak. Gerekli alanlar * ile işaretlenmişlerdir